Lägesrapport 1

Den 21 januari 2016 föddes vår efterlängtade och älskade dotter Nora, tre veckor senare fick vi beskedet – Nora har cancer.

Förlossningen hade inte kunnat gå mycket bättre. Noras vänsterarm var dock lite svag, läkarna sa att hon hade en mindre plexus-påverkan som skulle växa till sig inom några veckor, maximalt ett par månader. Vi fick rådet att göra lite sjukgymnastik med armen och fick en tid för uppföljning tre veckor senare.

Nora

Uppföljningen i form av en expressundersökning kl 09.00 den 10 februari skulle ta 15 minuter men vi kom aldrig tillbaka hem den dagen. Efter en lång rad undersökningar fick vi beskedet. En sjuksköterska gav Nora kortison och vi frågade varför, ”Läkaren kommer snart och pratar med er” fick vi till svar. Nora låg i min famn och hade precis ammat klart när läkaren kom in i rummet. Vi hade själva märkt att hon snabbt blev sämre, men det skulle ta tid att förstå hur dåligt hon faktiskt mådde. Hon andades redan med hjälp av syrgas och hade en massa slangar i kroppen. Klockan måste varit kring 15. Läkaren går rakt på sak, Nora har en tumör, troligtvis neuroblastom. De har hittat en tumör i nacken och vi kommer skickas akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Först en lång väntan, hur snabbt kan transporten från Umeå ta sig till Östersund för att flyga ner henne vidare mot Stockholm? Vi möter Nora när hon landar. Hon blir allt sämre, tumören har växt in i ryggmärgskanalen och pressar på ryggmärgen och flera nerver. Hon kommer eventuellt behöva opereras akut under natten men kirurgen vill egentligen hinna med en till röntgen innan operation.

Det blir en lång väntan, timmar känns som dagar och man glömmer både bort att äta och dricka. Alla frågor får luddiga och ofta olika svar och det händer att vi både glömmer bort vad som sagts och tolkar svaren olika. Det görs en kompletterande magnetröntgen och läkarna tar god tid på sig att analysera materialet som ska ligga till grund för den kommande operationen.

Noras operation tar flera timmar längre än beräknat och när samtalet från kirurgen kommer får vi veta att den del av tumören som pressat mot ryggraden har reducerats och utgör inte längre något direkt hot. Man har dock tvingats klippa två nerver. De vet inte vilket resultat vi kan förvänta oss mer än att hon i värsta fall kanske inte återfår rörlighet i varken armar eller ben. Kirurgen är trött och säger själv att han hoppats på att operationen skulle gått bättre men att det utifrån förutsättningarna ändå har gått så bra som det kan. Det var omöjligt att se på bilderna hur svårt vissa nerver var påverkade. Vi är överlyckliga att hon lever och samtidigt livrädda inför framtiden.

Efter ett långt samtal med en onkolog vet vi i dagsläget att den 2 cm stora tumören i Noras lilla kropp inte utgör den största oron, just nu, nu vårdas hon för sina nervskador och när svaren på alla analyser av tumören kommer och när operationssåret läkt är det dags för nästa etapp – cytostatika.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *