Lägesrapport 2

Vi har fått en fantastisk respons på Noras insamling och så himla många människor har hört av sig på olika sätt med fina, värmande och stärkande ord. Vi känner alla era varma tankar! Många har frågat hur det går…

Drygt 5 veckor har vi legat på sjukhus nu och många fler veckor har vi framför oss. Det är först nu som vi börjar landa (om det nu går säga så, landa i det här lär vi nog aldrig riktigt göra) men vi börjar förstå, det som går att förstå. Vi har börjat få svar, åtminstone på de frågor som har ett svar. Det är fortfarande mycket vi inte vet, så kommer det vara under hela behandlingen. Nora har nämligen en väldigt ovanlig diagnos. Hon har inte neuroblastom som alla trodde först, det är värre, hon har en MRT (malign rhabdoid tumör). 1-2 barn per år får den diagnosen i Sverige. Att födas med MRT, som i Noras fall, drabbar färre, kanske 1 barn på 40 år. Det är alltså den ena, hon har en till tumör (som om det inte räckte med en). Det är en infantil fibrosarkom, inte lika aggressiv som MRT, men också den mycket ovanlig. Och kombinationen är förstås ännu mer sällsynt.

Nora på BIVA

Så, varför drabbas en liten oskyldig människa av detta? Innan hon ens var född? Livet är orättvist, det vet vi, men det är ingen förklaring. Det vi vet är att Nora har ett litet, litet bortfall på den ena kromosomen i kromosompar 22. Genetikern som upptäckt detta bortfall kan inte riktigt svara på vad det innebär i Noras fall, man har nämligen inte stött på någon med exakt det bortfallet. Det enda de vet är att hon bland annat saknar den delen av kromosomen som förhindrar att cancerceller bildas – Nora löper alltså större risk att bilda tumörer, vart som helst i kroppen, när som helst. Det är alltså förklaringen till att hon drabbats av två mycket sällsynta tumörer. Om det är något hon ärvt av oss eller om det är en nymutation vet vi inte än.

MRT är en mycket aggressiv tumör. Den 17/2, 6 dagar efter operationen, gjordes en ny röntgen för att se hur operationen gått. Det visade sig då att tumören växt sig lika stor som innan operationen. Några timmar senare får Nora sin första dos av cytostatika. 48h med gift. Det finns en beredskap för ytterligare operation om det skulle behövas akut. Det behövdes inte, tack och lov. 5 dagar senare visar röntgen att tumören inte längre växer i samma takt, den har vuxit någon millimeter men inte mot ryggmärgskanalen. 2 veckor senare får hon sin andra kur av cytostatika. Fortfarande kvar i Stockholm.

Angående Noras neurologiska status blir hon sakta men säkert bättre. Några dagar efter operationen började vi se rörelser i Noras tår och strax därefter började fingrarna röra på sig. Idag är benen hyfsat pigga och hon sparkar på med allt bättre rörelser. Armarnas funktioner är inte riktigt så pigga. Hon har de senaste dagarna börjat röra på sin högra arm och hur det utvecklas framöver får tiden utvisa!

Musikterapi

Efter den andra kuren cytostatika var planen att skörda Noras stamceller. Nora behöver en så pass tuff behandling som kommer slå ut hennes benmärgsproduktion. För att överleva då behöver hon en stamcellstransplantation. Det är för stor risk att få stamceller från någon annan, hon måste få sina egna. Men det finns några problem som först måste lösas. Det har aldrig gjorts en skörd på en så liten människa som Nora. Läkarna har pratat med tillverkarna och den minsta som de använt maskinerna på var 3 gånger så stor som Nora. Först måste man alltså testköra apparaten för att ta reda på om det ens är tekniskt möjligt. Om det går måste nästa problem lösas. Är blodkärlen tillräckligt stora? Nora är så liten att det inte går att sätta två slangar i samma kärl, vilket är önskvärt. Och sista problemet: kan man skörda tillräckligt med stamceller? När apparaten väl skulle testköras är den enda personen som kan ta reda på om det går använda maskinen till Nora sjuk. Vad är oddsen? Det betyder att vi missar den enda dagen Noras stamceller är ute i blodet. Nästa försök får istället bli efter den tredje kuren.

Vi skickas till Umeå, vårt hemsjukhus. Här ska vi ta oss igenom den tredje cytostatika-kuren. Först ville man göra en magnetröntgen för att se hur tumören svarar på behandlingen… De fantastiska resultaten skrev Jocke om i förra inlägget. Det är svårt att ta in. Men här står vi. Lyckligare än på länge. Samtidigt livrädda inför framtiden, som vanligt.

Nora

15 thoughts on “Lägesrapport 2

  1. Jonna

    Så skönt att få veta hur ni har det, och så underbart att höra att behandlingarna har gett resultat! Heja er och heja Nora! Ni finns i våra tankar varje dag här nere. ♡

    Reply
  2. Hannah Mälarborn

    Känner er inte, men känner däremot väldigt starkt med er när jag läser inlägget. Underbart fin flicka ❤️❤️❤️❤️❤️. Hade jag varit kristen hade jag sagt ”Gud välsigne henne och er!” Nu säger jag: ”Hon måste måste måste måste måste bli frisk, kärlek och styrka till er!”
    / en annan flickas mamma

    Reply
  3. Ins

    Massa kärlek och styrka till er alla 3!
    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    Reply
  4. Mari Lemon

    Fina ni! Så otroligt hur ni kämpar! Jag kan inte ens föreställa mig vad ni går igenom, men jag kan förstå att det är ohyggligt jobbigt. Jag tänker på er. Stor, varm kram

    Reply
  5. Kristina Elf

    Hej! Long time no see… Fint att få kika in och se hur ni mår, har tänkt på er mycket på sistone. Kämpa på! Kram Kickan

    Reply
  6. Eva Blomkvist

    Jag är djupt imponerad av er alla tre, ni är fantastiska! Tack för att ni ger oss en inblick i hur ni har det, så fint skrivet. Jag hoppas att allt ska gå bra, jag uppmanar alla att komma till kyrkan på annandag påsk och lämna ett stort (eller litet) bidrag till barncancer fonden. Kram

    Reply

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *